Recrutement et consentement à la recherche : réalités et défis éthiques

• Published in: Recrutement et consentement à la recherche : réalités et défis éthiques
• Other Authors: Marin, Ana, éditeur intellectuel, Eysermann, Béatrice, éditeur intellectuel, Giroux, Michel T., éditeur intellectuel
• Format: Conference Object
• Language: French
• Published: Les Éditions de l'Université de Sherbrooke (ÉDUS) 2018
• Subjects: Recherche; Recrutement; Consentement; Réalités; Défis éthiques; Bélanger; Bouchard; inuit
• Online Access: http://hdl.handle.net/11143/14103; https://doi.org/10.17118/11143/14103

Actes du Colloque « Consentez-vous (toujours) à participer à ma recherche? » : processus d'obtention et de renouvellement du consentement auprès de personnes vulnérables, présenté dans le cadre du 83e Congrès de l'Acfas, à Université du Québec à Rimouski, le 28 mai 2015. « L’éthique de la recherche reste encore un domaine peu propice à la réflexion éthique des principaux concernés, à savoir les chercheurs, leurs équipes et les étudiants. Et ce, pour deux raisons. La première : L’éthique de la recherche reste dans bien des cas une chasse gardée des comités d’éthique de la recherche (CER), de par leur mandat et leur fonctionnement, certes, mais aussi de par la chronologie d’un projet de recherche en lui-même les chercheurs préparent leurs projets et, ensuite, les soumettent au CER pour approbation éthique. On peut alors déjà se questionner sur la teneur de la formation en éthique et sur la réflexion éthique suscitée chez les chercheurs rendus à cette étape. La deuxième raison est liée à la publication scientifique : Si les chercheurs se sentent encouragés à publier des résultats de recherche, ce n’est guère le cas lorsque cela concerne la réflexion éthique des étapes de leurs recherches sur le terrain. Autrement dit, si on trouve si peu de publications sur les enjeux éthiques du recrutement ou du processus de demande de consentement à la recherche, on peut en déduire que ce champ est moins prisé ou moins essentiel aux yeux tant des chercheurs que des revues scientifiques. Face à ce manque d’espace de réflexion éthique partagé avec ceux qui font de la recherche, il nous est venu l’idée d’organiser une rencontre sous forme de colloque dans le cadre du Congrès annuel de l’Acfas 2015. Le sujet nous est venu spontanément à l’esprit, puisqu’il est au centre de plusieurs discussions en au sein des CER, à savoir : le consentement – ou, plus précisément, les processus de demande et de renouvellement du consentement et de l’assentiment – dans les projets de recherche avec des personnes vulnérables, aptes ou inaptes, ou avec des enfants. La vulnérabilité a été ici prise au sens large. Il s’agit alors de personnes éprouvées de diverses façons, atteintes ou non de maladie, mais souffrant dans leur vie personnelle et dans leur environnement social. Nous avons ciblé les personnes vulnérables, car nous savions que l’étape de la demande du consentement serait aussi cruciale que délicate. Participer à un projet de recherche implique préalablement de prendre conscience des critères de sélection de ladite recherche, ce qui peut mener à une prise de conscience de sa propre situation : violence conjugale, fragilité, maladie, etc. C’est un premier dévoilement avant de donner son consentement pour en dire davantage, pour révéler des détails sur les aspects les plus difficiles ou intimes de sa vie, ou pour livrer son corps pour l’avancement de la recherche. […] » Remerciements / Ana Marin, Béatrice Eysermann et Michel T. Giroux -- Introduction générale / Ana Marin, Béatrice Eysermann et Michel T. Giroux -- Objectivité et bienveillance du chercheur à l’égard du sujet de recherche / Michel T. Giroux -- Littératie et consentement éclairé à la recherche : état des lieux et pistes de solution / Ana Marin et Michel T. Giroux -- Les projets cliniques à la frontière de la recherche expérimentale et du traitement innovateur : Quel consentement? / Johane Patenaude -- L’incertitude au cœur de la tension éthique du recrutement effectué par le clinicien-chercheur / Bruno Leclerc et Alexandra Dubé-Loubert -- Recrutement en phase 1 chez des participants atteints d’une maladie grave / François Pouliot -- À quoi une personne souffrant d’un trouble mental consent-elle dans un contexte de recherche? / Jacques Quintin -- Recruter des « travailleurs de l’ombre » : le défi de la participation chez les préposés aux bénéficiaires / Émilie Allaire et Nathalie Jauvin -- Comprendre la marginalité ou renforcer la marginalisation? Réflexions éthiques autour d’une recherche / Éric Gagnon -- Recherche sur la spiritualité : les défis du recrutement / Bruno Bélanger et Line Beauregard -- Les problématiques du recrutement auprès des patients atteints de traumatismes craniocérébraux (TCC) et d’Alzheimer / Kim Charest et Julie Bouchard -- « Veux-tu participer à ma recherche? » : principes, enjeux et stratégies concernant l’assentiment des enfants dans le processus de recherche / Isabel Côté, Renée-Pier Trottier Cyr, Kévin Lavoie et Geneviève Pagé -- Relation de confiance, un ancrage incontournable en contexte de recherche autochtone : témoignages de recrutement de participants atikamekws, inuit, anicinapek et innus en éducation / Yvonne da Silveira, Elisabeth Jacob, Glorya Pellerin et Véronique Paul -- Navigateurs, milieu de la finance et bénévolat : souvenirs de terrain et réflexions transversales sur le recrutement / Béatrice Eysermann -- Analyse rétrospective de l’utilisation des réseaux sociaux pour le recrutement d’adolescent(e)s atteints de NF1, de femmes enceintes, de chercheurs/euses fondamentalistes et de médecins / Frédérique Duplain-Laferrière, Gabrielle Lapointe, Véronique Noël, Gaël Bouffard, Chantal Bouffard – Conclusion / Béatrice Eysermann, Michel T. Giroux et Ana Marin.