BRCA 1- JA BRCA 2- kantajuustutkimuksissa käyneiden asiakkaiden kokemuksia elämänhallinasta

Opinnäytetyömme tarkoituksena on kuvailla Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) perinnöllisyyspoliklinikan BRCA1- ja BRCA2- kantajuustutkimuksissa käyneiden henkilöiden kokemuksia elämänhallinnasta. Työmme on laadullinen tutkimus. Aineisto on kerätty teemahaastatteluilla. Haastattelimme viittä perin...

Full description

Bibliographic Details
Main Authors: Turkki, Riikka, Lee, Liisa
Other Authors: Oulun seudun ammattikorkeakoulu
Format: Other/Unknown Material
Language:Finnish
Published: Oulun seudun ammattikorkeakoulu 2010
Subjects:
Online Access:http://www.theseus.fi/handle/10024/22457
Description
Summary:Opinnäytetyömme tarkoituksena on kuvailla Oulun yliopistollisen sairaalan (OYS) perinnöllisyyspoliklinikan BRCA1- ja BRCA2- kantajuustutkimuksissa käyneiden henkilöiden kokemuksia elämänhallinnasta. Työmme on laadullinen tutkimus. Aineisto on kerätty teemahaastatteluilla. Haastattelimme viittä perinnöllisen syövän kantajuustutkimuksissa käynyttä henkilöä. Haastattelun tulokset on litteroitu, teemoitettu ja analysoitu käyttäen sisällönanalyysimenetelmää. Tulkitsemme elämänhallintaa opinnäytetyössämme neljän pääluokan kautta. Nämä pääluokat ovat tuki, tiedotus, tunteet ja hoitopolku. Pääluokat muodostuivat saamamme aineiston pohjalta. Positiivisia vaikuttajia tiedonantajiemme kokemukseen elämänhallinnasta olivat onnistunut jatkohoito ja seuranta, perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnan suhtautuminen asiakkaisiin sekä poliklinikkakäyntien yhteydessä saatu tieto, jonka koettiin olevan monipuolista ja perusteellista. Negatiivisia vaikuttajia tiedonantajiemme kokemuksiin olivat perinnöllisyyspoliklinikan osuuden suppeus koko hoitopolkuun suhteutettuna sekä seulonnan aiheuttamat negatiiviset tuntemukset, kuten stressi ja jännitys. Tiedonantajat toivoivat perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnalta aktiivisempaa tiedottamista esimerkiksi uusista hoitokäytännöistä ja tutkimustuloksista. Toisaalta liiallinen tiedon määrä tulosten kuulemisen yhteydessä koettiin ahdistavaksi. Tuen tarve vaihteli suuresti tiedonantajien kesken. Osa koki saaneensa perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunnalta kaiken tarvitsemansa tuen, osa taas olisi kaivannut mahdollisuutta lisätukeen esimerkiksi keskustelujen muodossa; myös mahdollisuutta vertaistukeen toivottiin. Työstämme perinnöllisyyspoliklinikan henkilökunta saa lisätietoa siitä, miten BRCA 1- ja BRCA 2-geenimutaation kantajuustutkimuksissa käyvät asiakkaat kokevat kantajuustutkimuksiin liittyvät käynnit ja niiden vaikutuksen omaan elämänhallintaansa. Tutkimuksestamme saatavaa tietoa voidaan hyödyntää kehitettäessä OYS:n perinnöllisyyspoliklinikan kantajuustutkimuksiin liittyviä ohjauskäyntejä. This study was commissioned by the Clinic of Genetics of Oulu University Hospital. There is evidence suggesting that the possibility of hereditary cancer affects the sense of coherence of individuals taking part in predictive genetic testing. BRCA 1 and BRCA 2 mutations can cause hereditary breast and/or ovarian cancer, and the genetic testing for those genetic mutations in Northern Finland takes place in the Clinic of Genetics. The objective of this qualitative study was to describe the sentiments of those individuals who had had a predictive genetic test for BRCA mutations and how those sentiments affected their sense of coherence. The aim of the study was to produce knowledge that the staff of the Clinic of Genetics would find useful when giving genetic guidance. Data was gathered using a themed interview of individuals who had taken a predictive BRCA mutation test and had received their results several months, or years, earlier. Potential informants were sent a letter through the Clinic of Genetics. Out of the 12 letters that were sent, six were returned and five resulted in an interview. The interviews were transcribed and thematically analysed. The results showed four main categories which affected the sense of coherence of our informants prior, during and after predictive genetic testing. Those categories were 1) support, 2) information, 3) emotions and 4) patient path. The variations of experiences within those categories resulted in different sentiments. Overall, patients were satisfied with the level of support they had received from the staff but some also hoped for peer support. Most informants would have welcomed additional information about hereditary cancer some months after the genetic testing. Mixed emotions immediately after receiving the outcome of the test had for most resulted in the given information being overlooked. Successful patient path had an important role in creating the sense of predictability and security. This study highlights the meaning of information and successful patient path in creating sense of coherence. In further studies it would be interesting to concentrate on more on the patient path as well as in the meaning of peer support in supporting the patients’ sense of coherence.