| Summary: | Tiivistelmä Motoneuronitaudit ovat liikehermosoluja vaurioittavia parantumattomia sairauksia, jotka johtavat yleensä nopeasti kuolemaan. Manu Jokelan vuonna 2015 julkaistussa väitöstutkimuksessa on kuvattu LOSMoN (Late-Onset Spinal Motor Neuronopathy) eli myöhäisellä iällä alkava spinaalinen motoneuronitauti. Tauti vaurioittaa selkäytimen etusarven motoneuroneita eli liikehermosoluja, mutta ei lyhennä elinikää. Tavallisina oireina taudissa ilmenevät lihaskivut, krampit, lihasnykäykset, lihasheikkous sekä väsymys. Tauti on perinnöllinen ja johtuu geenivirheestä. Tautia on todettu vain Suomessa, ja se näyttää paikantuvan erityisesti Pohjois-Karjalan alueelle. Diagnoosin saaneita oli opinnäytetyön tekohetkellä yli 100 henkilöä ja tautia arvellaan sairastavan kokonaisuudessaan 200–400 henkilöä. Taudin kantajien fyysisestä aktiivisuudesta ei ollut ennen opinnäytetyön tekemistä tutkittua tietoa. Tämän opinnäytetyön tehtävänä oli selvittää fyysisen aktiivisuuden yhteys LOSMoN-motoneuronitautiin sekä erityisesti, kuinka oireiden koetaan vaikuttavan diagnoosin saaneiden fyysiseen aktiivisuuteen. Opinnäytetyö toteutettiin verkkokyselynä käyttäen kvantitatiivisia tutkimusmenetelmiä. Tulosten perusteella tutkittavat ovat viitearvoihin verrattaessa fyysisesti riittävän aktiivisia, mutta parhaiden terveysvaikutusten saavuttamiseksi aktiivisuuden määrää tulisi lisätä noin 2–3-kertaisesti. Lisäksi fyysistä aktiivisuutta rajoittavat oireet saatiin järjestettyä koetun haitan mukaiseen järjestykseen eniten vaikuttavimmasta vähiten vaikuttavimpaan. Jatkotutkimusaiheena voisi olla, kuinka järjestelmällinen lihasvoimaharjoittelu vaikuttaa sairauden heikentämien lihasten voimantuottoon sekä yleiseen vireystilaan. Lisäksi opinnäytetyössä saatuja tuloksia voitaisiin analysoida tilastollisesti tavoitteena selvittää korrelaatioita kyselyn tulosten eri tekijöiden välillä. Motorneuron diseases are incurable diseases that affect motorneurons, often leading to premature death. Manu Jokela’s doctoral research, published 2015, describes the newly found LOSMoN or Late Onset Spinal Motor Neuronopathy. The disease deteori-ates the motorneurons in the anterior horn of the spinal cord but doesn’t affect life ex-pectancy. Common symptoms are muscle pains, cramps, fasciculations, muscle weak-ness and fatique. LOSMoN is a hereditary disease and is caused by a gene defect. This disease has been located only in Finland and especially in North Karelia. During the completion of this thesis over 100 people had been diagnosed with LOSMoN but according to estimates there are 200-400 people carrying this disease. Before this thesis there was no studied knowledge about the physical activity of the people with LOSMoN. The aim of this thesis was to clarify the connection between the disease and physical activity and how the symptoms are experienced in affecting physical activity. This thesis was carried out as an online survey using quantitative methods of study. Results show that the examinees were enough physically active but to gain best health benefits physical activity should be increased about 2-3 –fold. Also, the symptoms affecting physical activity were put in to order hierarchically. For further research the effects of muscular strength training could be studied and how it affects the weakened muscles, common alertness and levels of energy in people with LOSMoN. The results of this thesis could be statistically analyzed to find out if there are correlations between different factors.
|
|---|