Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf
Drómasýki er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem var ekki áberandi í umræðunni á Íslandi fyrr en í kjölfar bólusetningar við svínaflensu (N1H1) veturinn 2009 til 2010. Sú umfjöllun sneri frekar að tengslum þeirrar bólusetningar við þróun drómasýki fremur en um sjúkdóminn sjálfan og á...
Main Authors: | , |
---|---|
Other Authors: | |
Format: | Thesis |
Language: | Icelandic |
Published: |
2019
|
Subjects: | |
Online Access: | http://hdl.handle.net/1946/33900 |
id |
ftskemman:oai:skemman.is:1946/33900 |
---|---|
record_format |
openpolar |
spelling |
ftskemman:oai:skemman.is:1946/33900 2023-05-15T16:48:47+02:00 Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf Sandra Borg Bjarnadóttir 1986- Harpa Svava Einarsdóttir 1993- Háskólinn á Akureyri 2019-05 application/pdf http://hdl.handle.net/1946/33900 is ice http://hdl.handle.net/1946/33900 Sálfræði Drómasýki Ofskynjanir Taugasjúkdómar Sjúkdómseinkenni Umburðarlyndi Thesis Bachelor's 2019 ftskemman 2022-12-11T06:55:56Z Drómasýki er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem var ekki áberandi í umræðunni á Íslandi fyrr en í kjölfar bólusetningar við svínaflensu (N1H1) veturinn 2009 til 2010. Sú umfjöllun sneri frekar að tengslum þeirrar bólusetningar við þróun drómasýki fremur en um sjúkdóminn sjálfan og áhrif hans á líf fólks. Markmið rannsóknarinnar er að varpa ljósi á hvaða áhrif drómasýki hefur á daglegt líf einstaklinga sem af sjúkdómnum þjást. Upplýsinga var aflað í formi eigindlegra viðtala við fimm Íslendinga sem greindir eru með drómasýki. Rætt var um upplifun þeirra á sjúkdómnum, þar með talin einkenni, greiningarferli, meðferð og möguleikann á bættri þjónustu við sjúklinga og/eða aðstandendur þeirra. Helstu niðurstöður sýna að mikill skortur er á upplýsingaflæði heilbrigðisstarfsfólks til sjúklinga og einnig er þekking almennings lítil þegar kemur að drómasýki. Jafnframt kemur fram að drómasýki getur haft margvíslegar og mismunandi birtingarmyndir þegar að einkennum kemur. Þess vegna getur reynst afar erfitt fyrir sjúklinga að átta sig á að einkenni tengist drómasýki áður en greining er að fullu staðfest. Viðmælendur okkar upplifðu ekki langt greiningarferli samanborið við önnur lönd, þó beið einn viðmælandi í sex ár eftir réttri greiningu. Þá getur verið áskorun fyrir fólk að lifa með drómasýki þar sem það krefst mikils skipulags. Umburðarlyndi frá aðstandendum og samferðafólki er einnig gífurlega mikilvægt svo að viðkomandi upplifi sig ekki óhæfan til að takast á við athafnir daglegs lífs. Lykilhugtök: Drómasýki, kataplexía, svefnköst, svefnlömun, ofskynjanir, órexín, HLA-DQB1*0602 Narcolepsy is a rare neurological sleep disorder, not very known in Iceland. After the pandemic N1H1 influenza vaccination that took place in 2009-2010, narcolepsy became a prominent topic in the media in Iceland. The news coverage was mainly about the probable association between the vaccination and the onset of narcolepsy, with little attention to the ... Thesis Iceland Skemman (Iceland) Varpa ENVELOPE(11.284,11.284,64.505,64.505) |
institution |
Open Polar |
collection |
Skemman (Iceland) |
op_collection_id |
ftskemman |
language |
Icelandic |
topic |
Sálfræði Drómasýki Ofskynjanir Taugasjúkdómar Sjúkdómseinkenni Umburðarlyndi |
spellingShingle |
Sálfræði Drómasýki Ofskynjanir Taugasjúkdómar Sjúkdómseinkenni Umburðarlyndi Sandra Borg Bjarnadóttir 1986- Harpa Svava Einarsdóttir 1993- Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf |
topic_facet |
Sálfræði Drómasýki Ofskynjanir Taugasjúkdómar Sjúkdómseinkenni Umburðarlyndi |
description |
Drómasýki er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem var ekki áberandi í umræðunni á Íslandi fyrr en í kjölfar bólusetningar við svínaflensu (N1H1) veturinn 2009 til 2010. Sú umfjöllun sneri frekar að tengslum þeirrar bólusetningar við þróun drómasýki fremur en um sjúkdóminn sjálfan og áhrif hans á líf fólks. Markmið rannsóknarinnar er að varpa ljósi á hvaða áhrif drómasýki hefur á daglegt líf einstaklinga sem af sjúkdómnum þjást. Upplýsinga var aflað í formi eigindlegra viðtala við fimm Íslendinga sem greindir eru með drómasýki. Rætt var um upplifun þeirra á sjúkdómnum, þar með talin einkenni, greiningarferli, meðferð og möguleikann á bættri þjónustu við sjúklinga og/eða aðstandendur þeirra. Helstu niðurstöður sýna að mikill skortur er á upplýsingaflæði heilbrigðisstarfsfólks til sjúklinga og einnig er þekking almennings lítil þegar kemur að drómasýki. Jafnframt kemur fram að drómasýki getur haft margvíslegar og mismunandi birtingarmyndir þegar að einkennum kemur. Þess vegna getur reynst afar erfitt fyrir sjúklinga að átta sig á að einkenni tengist drómasýki áður en greining er að fullu staðfest. Viðmælendur okkar upplifðu ekki langt greiningarferli samanborið við önnur lönd, þó beið einn viðmælandi í sex ár eftir réttri greiningu. Þá getur verið áskorun fyrir fólk að lifa með drómasýki þar sem það krefst mikils skipulags. Umburðarlyndi frá aðstandendum og samferðafólki er einnig gífurlega mikilvægt svo að viðkomandi upplifi sig ekki óhæfan til að takast á við athafnir daglegs lífs. Lykilhugtök: Drómasýki, kataplexía, svefnköst, svefnlömun, ofskynjanir, órexín, HLA-DQB1*0602 Narcolepsy is a rare neurological sleep disorder, not very known in Iceland. After the pandemic N1H1 influenza vaccination that took place in 2009-2010, narcolepsy became a prominent topic in the media in Iceland. The news coverage was mainly about the probable association between the vaccination and the onset of narcolepsy, with little attention to the ... |
author2 |
Háskólinn á Akureyri |
format |
Thesis |
author |
Sandra Borg Bjarnadóttir 1986- Harpa Svava Einarsdóttir 1993- |
author_facet |
Sandra Borg Bjarnadóttir 1986- Harpa Svava Einarsdóttir 1993- |
author_sort |
Sandra Borg Bjarnadóttir 1986- |
title |
Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf |
title_short |
Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf |
title_full |
Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf |
title_fullStr |
Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf |
title_full_unstemmed |
Drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf |
title_sort |
drómasýki : áhrif á líðan og daglegt líf |
publishDate |
2019 |
url |
http://hdl.handle.net/1946/33900 |
long_lat |
ENVELOPE(11.284,11.284,64.505,64.505) |
geographic |
Varpa |
geographic_facet |
Varpa |
genre |
Iceland |
genre_facet |
Iceland |
op_relation |
http://hdl.handle.net/1946/33900 |
_version_ |
1766038877078814720 |