| Summary: | Drómasýki er sjaldgæfur taugasjúkdómur sem var ekki áberandi í umræðunni á Íslandi fyrr en í kjölfar bólusetningar við svínaflensu (N1H1) veturinn 2009 til 2010. Sú umfjöllun sneri frekar að tengslum þeirrar bólusetningar við þróun drómasýki fremur en um sjúkdóminn sjálfan og áhrif hans á líf fólks. Markmið rannsóknarinnar er að varpa ljósi á hvaða áhrif drómasýki hefur á daglegt líf einstaklinga sem af sjúkdómnum þjást. Upplýsinga var aflað í formi eigindlegra viðtala við fimm Íslendinga sem greindir eru með drómasýki. Rætt var um upplifun þeirra á sjúkdómnum, þar með talin einkenni, greiningarferli, meðferð og möguleikann á bættri þjónustu við sjúklinga og/eða aðstandendur þeirra. Helstu niðurstöður sýna að mikill skortur er á upplýsingaflæði heilbrigðisstarfsfólks til sjúklinga og einnig er þekking almennings lítil þegar kemur að drómasýki. Jafnframt kemur fram að drómasýki getur haft margvíslegar og mismunandi birtingarmyndir þegar að einkennum kemur. Þess vegna getur reynst afar erfitt fyrir sjúklinga að átta sig á að einkenni tengist drómasýki áður en greining er að fullu staðfest. Viðmælendur okkar upplifðu ekki langt greiningarferli samanborið við önnur lönd, þó beið einn viðmælandi í sex ár eftir réttri greiningu. Þá getur verið áskorun fyrir fólk að lifa með drómasýki þar sem það krefst mikils skipulags. Umburðarlyndi frá aðstandendum og samferðafólki er einnig gífurlega mikilvægt svo að viðkomandi upplifi sig ekki óhæfan til að takast á við athafnir daglegs lífs. Lykilhugtök: Drómasýki, kataplexía, svefnköst, svefnlömun, ofskynjanir, órexín, HLA-DQB1*0602 Narcolepsy is a rare neurological sleep disorder, not very known in Iceland. After the pandemic N1H1 influenza vaccination that took place in 2009-2010, narcolepsy became a prominent topic in the media in Iceland. The news coverage was mainly about the probable association between the vaccination and the onset of narcolepsy, with little attention to the ...
|
|---|