ETIKA TESTIRANJA BRCA1: IZMEĐU ZADOVOLJSTVA I STRAHA

• Main Author: Parens, Erik; Hastings Center, New York
• Format: Text
• Language: Croatian
• Published: Institute of Social Sciences IVO PILAR 1996
• Subjects: Vollen; sami
• Online Access: http://hrcak.srce.hr/31931; http://hrcak.srce.hr/file/50756

Presimptomatsko testiranje za opake, neizlječive bolesti svakako će donijeti mnoge koristi, ali i probleme etičke naravi. Danas je to već testiranje za BRCA1, gen predispozicije za karcinom dojke. Osnovni razlozi za zadovoljstvo su otkrivanje mutiranog gena prije ikakvih znakova bolesti. Hoće li se bolest nastaviti ovisi o prodornosti samog gena i o drugim razlozima. BRCA1 je velik gen s mnoštvom varijanata, pa su mogući lažno pozitivni i lažno negativni rezultati, te ovakva testiranja moraju biti popraćena genetskim savjetovanjem. Osim toga u svim testiranjima moraju biti poštovana određena etička načela kao što su povjerljivost, pravičnost, autonomnost i druge. Kroz povjerljivost bi se osiguralo neotkrivanje rezultata testiranja trećim osobama, dok bi kroz pravičnost testiranje bilo dostupno svim društvenim slojevima. Pojedinci trebaju sami za sebe odlučiti žele li se podvrgnuti testiranju, bez prisile, ali teško je govoriti o načelu autonomije u testiranju djece, malodobnika. Ukoliko se testiranje obav- Ija iz dobrih namjera i ako je popraćeno neusmjerenim savjetovanjem koje poštuje etička načela, može nas s pravom učiniti zadovoljnima. Razlozi za zabrinutost, pa i strah, diskriminacija su u zapošljavanju i zdravstvenom osiguranju. Moguće je i nepoštovanje načela autonomije radi štednje novca za medicinsko liječenje. Izvjesno je da će na tržištu biti sve više testova, te je moguća posljedica i testiranje radi zarade. BRCA1 test će najvjerojatnije biti ispitan na tržištu, a ne u dobro kontroliranim uvjetima istraživačkog centra s genetskim savjetovalištem. Presymptomatic testing for peri/ous, incurable diseases will certainly do a lot of good, but it will also give rise to problems ethical in nature. Today, it is the testing for SRCA 1, the genetic predisposition for breast cancer. The main reason for satisfaction is the discovery of a mutated gene before any signs of illness. Whether the illness will develop or not depends on the strength of the gene itself and other reasons. The SRCA 1 is a big gene with numerous variants, making false-positive as well as false-negative results possible, therefore, such testing has to be accompanied by genetic advising. Moreover, in all testing certain ethical principles have to be respected as for example, confidentiality, equality, autonomy and others. Through confidentiality the secrecy of test results for third parties can be ensured, while through equality testing can be made accessible to all social cJasses. Individuals should decide for themselves if they want to be tested, without coercion, but it is difficult to speak of the principle of autonomy in testing chi/dren and adolescents. If testing is performed with noble intentions and if it is followed by undirected counselling with respect for ethical principles, we can truly be satisfied. Reasons for anxiety and even fear are discrimination in employment and health insurance. Non-recognition of the principles of autonomy is also possible due to saving money for medical treatment. Obviously, the number of tests appearing on the market will be steadily growing, the possible result of which could be testing for profit. The SRCA 1 test will probably be examined on the market, and not in the well-controlled conditions of a research center with genetic counselling. Prasymptomatische Tests zur Diagnostizierung b6sartiger, unheilbarer Erkrankungen werden sich sicherlich von groBem Nutzen erweisen, aber auch Probleme ethischer Natur mit sich bringen. Dies gilt heute bereits fOr den BRCA1-Test (BRCA1: Gen der Brustkrebsveranlagung). Grund zur Zufriedenheit Iiefert hauptsachlich die Mčiglichkeit der Entdeckung eines mutierten Gens, noch bevor es zu irgendwelchen Krankheitssysmptomen gekommen ist. Ob es zur vollen Entwicklung des Krankheitsbildes kom men wird, hangt vom Durchsetzungsvermčigen des Gens seibst und einigen weiteren GrOnden ab. BRCA1 ist ein Gen mit zahlreichen Varianten, so daB es zu trOgerisehen positiven, aber auch zu trOgerisehen negativen Testergebnissen kommen kann und fachkundiges Gen-Consulting unerlatšllch ist. AuBerdem mOssen wie bei allen Obrigen Tests auch bestimmte ethische Grundsatze gewahrt werden, so etwa Vertraulichkeit, Gerechtigkeit, Autonomie und andere. Durch Vertraulichkeit bliebe der Geheimnischarakter der Testergebnisse gewahrt, wahrend das Gerechtigkeitsprinzip solche Tests allen Gesellschaftsschichten zuganglich machte. Der einzeine hat selbst und ohne Zwang zu entscheiden, ob er sich einem Test unterziehen mčichte, doch im Falle von Kindern und Minderjahrigen kann schwerlich von einer Wahrung des Autonomiegrundsatzes die Rede sein. Werden Tests dieser Art in guter Absicht durchgefOhrt und von unvoreingenommenen, ethische Prinzipien berOcksichtigenden Ratschiagen begleitet, so besteht guter Grund zur Zufriedenheit. AnlaB jedoch zu Besorgnis und selbst Angst geben Erscheinungen der Diskriminierung bei der Arbeitssuche und Krankenversicherung. Auch SparmaBnahmen in der Krankenbetreuung kčinnen zur Verletzung des Autonomieprinzips fOhren. Es ist jedenfalls gewiB, daB es immer mehr solcher Tests geben wird, und die Mčiglichkeit der DurchfOhrung von Tests zu lukrativen Zwecken kann nicht ausgeschlossen werden. Der BRCA 1-Test wird hčichstwahrscheinlich durch unmittelbaren Vertrieb auf dem Markt zur Verifizierung kom men und nicht in den gut kontrollierten Verhaltnissen eines Forschungszentrums mit eingerichteter Gen-BeratungsstelIe.