Confidentiality, informed consent and children's participation in the Saudi biobank governance:a comparative study

• Main Authors: Alahmad, G.H., Dierickx, K.
• Format: Other/Unknown Material
• Language: English
• Published: World Health Organization, Regional Office for the Eastern Mediterranean 2014
• Subjects: Biological Specimen Banks; Child; Confidentiality; Informed Consent; Canada; Iceland; Islande
• Online Access: http://www.who.int/iris/handle/10665/255385

The growth of research biobanks has created many new ethical challenges worldwide. This article outlines and discusses key issues in the governance of Saudi Biobank,a newly established national biobank in Saudi Arabia launched in 2014. The Saudi Biobank project includes human biological samples from participants aged 10-70 years and aims to conduct an extensive study on the influence of genes, environment and lifestyle in common diseases. We examined the strengths and weaknesses of Saudi Biobank's governance as well as the similarities and differences with 4 other biobanks [in the United Kingdom, Iceland, Estonia and Canada]. Three different ethical issues are discussed in detail: confidentiality,informed consent and children's participation in research. We evaluated these issues in relation to international ethical guidelines and Islamic law. The insights gained may be useful in developing national biobanking regulations in other Islamic countries,particularly in countries of the Eastern Mediterranean Region Le développement des biobanques de recherche a créé de nombreux nouveaux défis éthiques dans le monde. Le présent article décrit et aborde des questions clés concernant la gouvernance de la Biobanque saoudienne, une biobanque nationale créée récemment en Arabie saoudite, en 2014. Le projet de la Biobanque saoudienne porte sur des échantillons biologiques humains recueillis auprès de participants âgés de 10 à 70 ans et vise à mener une étude approfondie concernant l'influence des gènes, de l'environnement et du mode de vie sur les maladies les plus courantes. Nous avons examiné les forces et les faiblesses de la gouvernance de la Biobanque saoudienne ainsi que les similitudes et les différences avec quatre autres biobanques [au Royaume-Uni, en Islande, en Estonie et au Canada]. Trois questions éthiques différentes sont abordées en détail : la confidentialité, le consentement éclairé et la participation des enfants à la recherche. Nous avons évalué ces questions par rapport aux directives internationales d'éthique et au droit islamique. Les connaissances recueillies peuvent être utiles pour l'élaboration d'une réglementation nationale des biobanques dans d'autres pays islamiques, notamment dans des pays de la Région de la Méditerranée orientale 681 689