Einstök börn: Reynsla foreldra af því að eiga börn með sjaldgæfan sjúkdóm og/eða heilkenni eða ótilgreindan sjúkdóm - Jóhanna Karen Guðbrandsdóttir 1994- (2019)
Rannsókn þessi er lokaverkefni til MA gráðu til starfsréttinda í félagsráðgjöf við Háskóla Íslands. Markmið rannsóknarinnar var að varpa ljósi á reynslu fólks af því að vera foreldri einstakra barna á Íslandi. Einstök börn eru börn með sjaldgæfan sjúkdóm og/eða heilkenni eða ótilgreindan sjúkdóm. Leitast var meðal annars við að kanna hverjar sálfélagslegar afleiðingar þess eru að eignast einstakt barn. Auk þess að kanna hvers konar stuðningur og þjónusta stendur einstökum börnum, foreldrum þeirra og fjölskyldum til boða og nýtist þeim. Þátttakendur rannsóknarinnar voru foreldrar í félaginu Einstök börn sem eiga barn 18 ára eða yngra, 119 foreldrar tóku þátt í og var svarhlutfall 40%. Notuð var megindleg rannsóknaraðferð þar sem þátttakendur svöruðu rafrænum spurningalista sem innihélt 31 spurningu um reynslu foreldra af því að eiga einstakt barn. Niðurstöður eru þær að það hefur sálfélagsleg áhrif á foreldra að eignast einstakt barn, sér í lagi þegar um er að ræða langt greiningarferli og þar af leiðandi langan biðtíma eftir staðfestri greiningu á því hvað hrjáir barnið. Helstu breytingarnar fyrir foreldrana og fjölskylduna í heild sinni eru meðal annars minnkuð atvinnuþátttaka, aðallega mæðra, og fleiri veikindadagar meðal foreldra. Það hefur einnig áhrif á andlega líðan og félagslega þátttöku foreldra. Almennt er nýting þeirrar þjónustu sem í boði er góð hjá fjölskyldum einstakra barna og flestir foreldrar telja þjónustuna að hluta til fullnægjandi og skili því sem væntingar þeirra standa til. Höfundur telur rannsókn þessa nauðsynlega þar sem fáar rannsóknir hafa verið gerðar á meðal foreldra einstakra barna sem vitað er um. Það er einlæg von höfundar að rannsóknin muni bæta skilning og þekkingu á viðfangsefninu sem og upplýsingagjöf og þjónustu til fjölskyldna einstakra barna. Lykilorð: Sjaldgæfur sjúkdómur, heilkenni, ótilgreindur sjúkdómur, einstök börn, félagsleg þjónusta, heilbrigðisþjónusta. This thesis is a final assignment for a MA degree in clinical social work at the University of Iceland. The main ...