„Sérhver stígur hefur sína polla”: Forrannsókn á álagi á foreldrum langveikra og fatlaðra barna á Íslandi - Tinna Sigurðardóttir 1991-; Jóhanna Jóhannsdóttir 1992- (2017)
Bakgrunnur: Niðurstöður margra rannsókna sýna að foreldrar langveikra og fatlaðra barna eru alla jafna undir meira álagi en aðrir foreldrar. Álag á foreldri getur haft afleiðingar fyrir foreldrið sjálft og barnið. Ytri og innri álagsþættir koma víða frá. Ytri álagsþættir eru t.d. tengdir menningu, barninu sjálfu og umhverfinu. Innri álagsþættir eru þeir þættir sem snúa að sjálfinu, t.d. trú á eigin getu og sjálfstraust. Tilgangur: Markmið þessarar forrannsóknar var að afla upplýsinga með mælitækinu PSI-SF (Parenting stress index–short form) um það álag sem foreldrar langveikra og fatlaðra barna á Íslandi eru undir, umfang þess og eðli en einnig að veita innsýn í dreifingu álags eftir aðstæðum, líðan og bakgrunni. Aðferð: Um var að ræða megindlega fylgnirannsókn. Í úrtakinu voru 102 foreldar langveikra og fatlaðra barna fæddra árið 2000 og síðar, sem dvöldu í sumarbúðunum Reykjadal sumarið 2016. Aðeins eitt foreldri hvers barns var tekið með í úrtakið. Sendur var spurningalisti í tölvupósti til foreldranna sem innihélt PSI-SF auk spurninga um bakgrunn, almennt álag og heilsu. Forritið SPSS var notað við tölfræðilega úrvinnslu gagna. Niðurstöður: 76% foreldra langveikra og fatlaðra barna mældust yfir klínísku viðmiðunargildi fyrir álag samkvæmt PSI-SF. Menntun, tekjur, svefn foreldris og umönnun barns höfðu marktæka miðlungssterka fylgni við álag. 25,5% foreldranna töldu sig búa við líkamlega vanheilsu og 30,9% við andlega vanheilsu. Þeir sem töldu sig búa við vanheilsu mældust að jafnaði undir meira álagi. Ályktanir: Þrátt fyrir smæð úrtaks og takmarkanir bar niðurstöðum þessarar rannsóknar og niðurstöðum erlendra rannsókna saman. Foreldrar langveikra og fatlaðra barna eru líklegri en aðrir foreldrar til að vera undir meira álagi en gagnlegt væri að gera samanburðarrannsókn þar sem þessi foreldrahópur væri borinn saman við foreldra barna án fötlunar og sjúkdóma. Meta þarf fjölskylduna, aðstæður hennar og bakgrunnsþætti m.t.t. hugsanlegra álagsþátta og fyrirbyggja álag eins og kostur er. Þar eru hjúkrunarfræðingar ...