Fjölskyldumiðuð þjónusta við fötluð börn og fjölskyldur þeirra : rannsóknaráætlun - Helena Halldórsdóttir; Nanna Bára Birgisdóttir (2006)
Verkefnið er opið nemendum og starfsfólki Háskólans á Akureyri Innan heilbrigðisþjónustunnar hefur aukin athygli beinst að hlutverki fjölskyldunnar í lífi fatlaðra barna. Að eignast fatlað barn hefur mikil áhrif á fjölskylduna og margir foreldrar upplifa mikla streitu og aukna byrði vegna langtímaveikinda barna sinna. Þjónusta sem er fjölskyldumiðuð felur í sér að starfsfólk þekkir og virðir að hver fjölskylda er einstök, lifir við mismunandi menningu og notar ólíkar aðferðir til að takast á við lífið. Þegar þjónusta er fjölskyldumiðuð hafa rannsóknir sýnt fram á að foreldrar eru ánægðari með þjónustuna, streita minnkar hjá þeim og meiri framför verður hjá börnunum. Tilgangur rannsóknarinnar er að afla upplýsinga um hversu fjölskyldumiðuð þjónustan er að mati foreldra/forráðamanna fatlaðra barna. Upplýsingum verður safnað með matstækinu Mat foreldra á þjónustu sem er spurningalisti byggður á fjölskyldumiðaðri nálgun. Notað verður hentugleikaúrtak við val á 40 foreldrum/forráðamönnum fatlaðra barna. Þýðið verður allir foreldrar/forráðamenn fatlaðra barna á þjónustumiðstöðinni sem hafa fengið þjónustu í a.m.k. 3 mánuði á tímabilinu 15. nóvember 2005 til 15. nóvember 2006. Spurningalistinn hefur verið þýddur af rannsakendum úr ensku með bakþýðingaraðferð. Aflað verður upplýsinga um notagildi íslensku þýðingarinnar með spurningalista sem saminn var af rannsakendum. Niðurstöður rannsóknarinnar geta gefið heilbrigðisstarfsfólki skýra mynd af því hvaða þættir það eru sem foreldrar/forráðamenn fatlaðra barna telja ábótavant. Hægt er að nýta upplýsingarnar til að gera þá þjónustu fjölskyldumiðaðri, sem börnum og fjölskyldum þeirra er veitt hér á landi. Einnig mun rannsóknin gefa vísbendingar um notagildi matstækisins í íslenskri þýðingu. Þetta verkefni er rannsóknaráætlun og ætla höfundar að framkvæma rannsóknina innan árs frá útgáfu þess. Lykilhugtök: fjölskyldumiðuð þjónusta og matstæki.