Eigindlegar rannsóknir og siðferðileg álitamál - Ástríður Stefánsdóttir 1961- (2013)
Í þessari grein fæst ég við þrjár meginspurningar. Í fyrsta lagi: Hvernig birtast siðferðileg álitamál í eigindlegum rannsóknum? Í öðru lagi: Eru þau að einhverju leyti frábrugðin siðferðilegum álitamálum við íhlutunarrannsóknir í læknisfræði? Og í þriðja lagi: Getur núverandi regluverk í siðfræði rannsókna á Íslandi gilt um allar eigindlegar rannsóknir á fólki? Í íslenskri löggjöf er einungis gert ráð fyrir að rannsóknaráætlanir á heilbrigðissviði skuli metnar af siðanefnd áður en þeim er hrint í framkvæmd. Þær reglur sem siðanefndir vinna eftir við siðferðilegt mat slíkra áætlana hafa einkum þróast sem andsvar við þeirri áhættu sem þátttakandi getur verið útsettur fyrir í íhlutunarrannsóknum innan læknisfræði. Í greininni lýsi ég þeim siðferðilegu álitamálum sem vakna í eigindlegum rannsóknum og nefni dæmi um hvernig þau geta skorið sig frá þeim álitamálum sem glíma þarf við þegar til dæmis eru gerðar lyfjarannsóknir eða aðrar íhlutunarrannsóknir á fólki innan heilbrigðisvísinda. Með því að draga fram þann mun, sem er á þessum tveimur rannsóknaraðferðum, vakna alvarlegar efasemdir um að núverandi vinnureglur um siðfræði rannsókna á fólki geti þjónað ákveðnum tegundum eigindlegra rannsókna sem skildi. My experience in reviewing and participating in social science research projects and being a member of various institutional review boards (IRBs) in the health sciences has alerted me to the fact that the current framework for research ethics in Iceland may not be sensitive enough to the special moral issues that arise in the social sciences. The type of research that particularly concerns me is qualitative research. I refer in this article to examples from children’s research and disability research and to methodologies like inclusive research, life history research and action research. Such research is often based on close collaboration between the researcher and the participant. I believe that the relationship that develops in these kinds of research studies may be of an ethically different kind than that ...