„Er þetta ekki örugglega um mig?“ : eigindleg rannsókn á upplifun maka einstaklinga sem búa heima með langvinn veikindi/fötlun og hafa fengið þjónustu iðjuþjálfa - Elsa Sigríður Þorvaldsdóttir; Iris Myriam Waitz; Snæfríð Egilson (2005)
Verkefnið er opið nemendum og starfsfólki Háskólans á Akureyri Hin síðari ár hefur áhersla verið lögð á að fólk sem á við langvinn veikindi/fatlanir að stríða búi á heimilum sínum. Aðstandendur eru sá hópur sem oft vill gleymast þegar talað er um skjólstæðinga iðjuþjálfa, sérstaklega þegar þjónusta er veitt í heimahúsum. Við teljum að með aukinni þekkingu á upplifun makans aukist skilningur á umhverfi skjólstæðingsins og þannig sé hægt að bæta þjónustu iðjuþjálfa og annars fagfólks. Hugmyndafræði iðjuþjálfa miðar að því að horfa á einstaklinginn frá heildrænu sjónarmiði í umhverfi þar sem eitt hefur áhrif á annað. Rannsakendur telja það því ekki síður hlutverk sitt sem fagmenn að aðstoða makann við að halda sínu daglega lífi áfram þrátt fyrir breyttar aðstæður, jafnframt því að leggja áherslu á fræðslu til að létta umönnun og hvetja þann veika/fatlaða til sjálfsbjargar. Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna og öðlast innsýn í upplifun maka einstaklinga sem búa heima með langvinn veikindi/fötlun og hafa fengið þjónustu frá iðjuþjálfa. Rannsóknarformið var aðferðafræði eigindlegra rannsókna og stuðst var við fyrbærafræðilega nálgun. Tekin voru sex hálfstöðluð opin viðtöl við maka á aldrinum 39 – 75 ára sem búa í Þingeyjarsýslu og við Eyjafjörð. Þeir áttu það sameiginlegt að eiginkonur/eiginmenn þeirra búa við langvinn veikindi/fötlun. Gögnin voru greind í níu meginþemu. Undir hverju meginþema komu fram eitt til átta undirþemu. Niðustöður þessarar rannsóknar sýna hvernig makar langveikra/fatlaðra einstaklinga upplifa „margra ára áfall” og að hafa ekkert val um að fara í umönnunarhlutverkið en finnst að sama skapi mikilvægt „að standa sig” og að uppgjöf komi ekki til greina. Við greiningu sjúkdómsins finnst þeim skorta upplýsingar um hann, meðferð, hvers er að vænta, hvaða úrræði og félagsleg þjónusta er í boði. Makar eru sjaldnast spurðir um líðan þeirra því athyglin beinist að hinum veika og þeir fá óbeinan stuðning frá kerfinu við að annast hinn veika en að sama skapi er þeim jafnvel haldið utan við ...