Lífið er Alsheimer : upplifun og fræðsluþarfir aðstandenda Alsheimer-sjúklinga - María Isabel Merino Jimenez; Sigrún Davíðsdóttir (2005)
Verkefnið er opið nemendum og starfsfólki Háskólans á Akureyri Tilgangur þessarar rannsóknar var að kanna upplifun og fræðsluþarfir aðstandenda sem annast maka sína sem eru með Alsheimer-sjúkdóm. Fjöldi aldraðra eykst stöðugt. Þar af leiðandi fjölgar einstaklingum með heilabilunarsjúkdóm og þar er Alsheimer-sjúkdómurinn algengastur. Umönnun einstaklings með Alsheimer-sjúkdóm gerir miklar kröfur til þess aðila sem hana veitir. Umönnunaraðili þarf að sinna þörfum sjúklings fyrir utan sín daglegu störf. Notuð var eigindleg rannsóknaraðferð Vancouver-skólans í fyrirbærafræði. Þátttakendur voru tveir á aldrinum 60-70 ára, karl og kona sem bæði hafa annast maka sína sem eru greindir með Alsheimer-sjúkdóm. Eitt viðtal var tekið við hvorn þátttakanda inn á heimilum þeirra. Greiningarlíkan var sett fram sem samanstóð af einu yfirþema, lífið er Alsheimer, og níu undirþemum. Helstu niðurstöður voru þær, að aðstandendurnir gerðu sér grein fyrir að eitthvað var að um það leyti sem miklar persónuleikabreytingar urðu á mökum þeirra. Það var þeim mikið áfall að fá greiningu á Alsheimer-sjúkdómi þeirra. Hlutverk þeirra sem umönnunaraðila jókst. Samskipti hjóna breyttust, fjölskyldu-og félagslífið var breytt. Einangrun þeirra jókst jafnt og þétt. Fræðsluþarfir aðstandenda jukust og þau öfluðu sér fræðslu meðal annars á Internetinu, með lestri bóka og hjá Félagi Aðstandenda Alzheimerssjúklinga. Þörf fyrir þjónustu jókst og nýttu aðstandendurnir sér dagvistun fyrir maka sína. Einnig kom það fram að fjölskyldan var helsti og mikilvægasti stuðningsaðili þeirra. Aðstandendurnir leituðu til heilbrigðiskerfisins og starfsfólks þess í litlu mæli eftir fræðslu og stuðningi og var ekki í boði nein skipulögð fræðsla. Lykilhugtök: Aðstandendur, Alsheimer-sjúkdómur, fræðsluþarfir.