«Så jeg har nok vokst mye på det her, jeg har nok blitt en person som jeg ikke hadde vært om jeg ikke hadde vært syk» - En studie om opplevelser av å leve med alvorlig nevromuskulær sykdom - Albrigtsen, Anne Siri (NTNU, 2019)
Sammendrag Denne masterstudien tar for seg hvordan det er å leve med en sjelden, arvelig og allment lite kjent muskelsykdom. Hvordan påvirkes hverdagen og hvordan håndtere utfordringer sykdommen gir. Alvorlig nevromuskulære sykdommer som, Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD), Charcot Marie-Tooths sykdom (CMT) og Beckers muskeldystrofi (BMD), er alle genetiske sykdommer. Situasjonen i dag er at det ikke finnes medisinsk behandling som kan stoppe eller forsinke at sykdommen progredierer. Etter hvert som sykdommen progredierer vil personen kunne bli avhengig av ulike hjelpemidler, i tillegg til praktisk og personlig hjelp i hverdagen. Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF tilbyr bevegelsesterapiopphold for pasienter med nevromuskulære sykdommer. Det er gjennomført en kvalitativ studie med sju informanter fra disse gruppene. Mine problemstillinger er følgende: • Hvordan opplever personer med alvorlig nevromuskulær sykdom sin hverdag og hva mener de kan bidra til økt mestring? Informantene har levd med sykdom over flere år. Flere har opplevd at det har tatt tid å få stilt riktig diagnose. Sosiale aktiviteter blir redusert etter hvert som sykdom progredierer. Når gangfunksjonen endres, og en blir avhengig av eksempelvis rullestol, påvirker det adkomst til både familie, venner, sosiale aktiviteter og jobb. Det blir utfordrende å ivareta de roller en har hatt tidligere. Det har blitt behov for å gjøre endringer både hjemme og på jobb. De fleste informanter uttrykker å ha akseptert egen situasjon, fordi dette er en sykdom de er født med. Etter hvert blir det behov for endringer både hjemme og på jobb. Informasjon om sykdommen og behandlingsopphold vil være noen faktorer som kan bidra til økt mestring, ifølge informantene. Abstract This master thesis is a study of how it is to live with a genetic progressive disorder within the neuromsucular field. How it impact on daily life and ability to cope with the effects of the disease. Severe neuromuscular diseases as limb-girdle muscular ...