Processus d'évaluation diagnostique et annonce du diagnostic en trouble envahissant du développement au Québec : expérience et perception des parents

• Main Author: Poirier, Annie
• Format: Text
• Language: unknown
• Published: 2008
• Subjects: Diagnostic médical; Trouble envahissant du développement; Québec (Province); Bouchard; inuit
• Online Access: http://www.archipel.uqam.ca/1034/1/D1667.pdf

Le diagnostic précoce des troubles envahissants du développement (TED) amène plusieurs bénéfices pour les familles, dont une plus grande efficacité des interventions et une meilleure mobilisation des parents (Rogers, 2001). Toutefois, l'évaluation diagnostique des TED est un acte complexe. Bien que les parents remarquent souvent des anomalies dans le développement de leur enfant avant l'âge de deux ans, le diagnostic de TED est généralement posé vers six ans (Howlin et Moore, 1997). L'annonce du diagnostic représente également une partie capitale du processus puisqu'elle peut avoir des effets sur le niveau d'anxiété des parents (Wasserman, Inuit, Barriatua, Carter et Lippincott, 1984), l'acceptation du diagnostic (Woolley, Stein, Forrest et Baum, 1989) ainsi que la relation parent-enfant (Bouchard, Pelchat, Boudreault et Lalonde-Graton, 1994). Plusieurs recommandations ont été formulées à cet effet afin de répondre aux besoins des familles. Alors que des études ont été effectuées dans diverses régions de monde pour illustrer le vécu des familles, à notre connaissance, aucune recherche portant sur le processus d'évaluation québécois n'a fait l'objet de publication. Pour combler cette lacune, un questionnaire portant sur le processus d'évaluation et l'annonce du diagnostic de TED a été construit et validé auprès de cinq experts dans le domaine. Quatre-vingt-huit familles d'enfants ayant un TED ont été recrutées à l'aide d'une lettre de sollicitation distribuée par l'intermédiaire de centres de réadaptation et d'associations de parents ayant accepté de participer à l'étude. Au total, 92 questionnaires concernant 81 personnes ayant un diagnostic de trouble autistique ou de trouble envahissant du développement non spécifié et 11 personnes ayant reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger ont été remplis. Les résultats de cette recherche font l'objet de deux articles. Le premier concerne le processus d'évaluation diagnostique. Le but de cet article est d'illustrer le cheminement de familles québécoises dont l'enfant a reçu un diagnostic de TED dans les dernières années, à partir de leurs premières préoccupations jusqu'au diagnostic officiel. Pour ce faire, des questions touchant les préoccupations parentales relativement au développement de l'enfant ainsi que les détails des consultations effectuées par la famille pour obtenir un diagnostic ont été utilisées. Les résultats révèlent que les premières préoccupations quant au développement surviennent en moyenne à l'âge de 2,4 ans, alors que le diagnostic est obtenu à l'âge de 5,8 ans. En moyenne, 4,5 consultations professionnelles sont nécessaires afin d'obtenir un diagnostic officiel. Le processus menant au diagnostic de syndrome d'Asperger est significativement plus long que celui conduisant au diagnostic de trouble autistique et de TED-NS. Les données de cette recherche sont similaires à celles obtenues dans d'autres études. Les résultats concernant les pratiques d'annonce du diagnostic sont présentés dans un deuxième article ayant pour but de décrire les modalités entourant cet événement et d'évaluer la satisfaction des parents. La partie du questionnaire qui concerne l'annonce comprend quatre sections portant sur l'organisation générale lors de l'annonce du diagnostic, l'attitude des professionnels, les informations reçues ainsi que la satisfaction générale des parents. Bien que trois famiIles québécoises sur quatre affirment être satisfaites du déroulement de l'annonce du diagnostic, plusieurs des recommandations de la littérature scientifique ne sont pas respectées. Des délais moyens de plus de cinq mois pour obtenir une consultation ont été relevés. Une des lacunes les plus importantes des pratiques utilisées semble être la quantité d'informations fournies aux familles lors de ces rencontres. En somme, cette recherche exploratoire a permis d'obtenir un premier portrait de l'annonce du diagnostic des TED au Québec. En comparant les pratiques utilisées au Québec avec celles qui sont préconisées dans la littérature, et à la lumière des commentaires des parents, il a été possible, en conclusion de cet essai, de formuler différentes recommandations. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Trouble envahissant du développement, Autisme, Syndrome d'Asperger, Évaluation, Diagnostic, Québec.