Chapitre 6. Utilisation des banques de données et de matériel biologique dans la recherche scientifique : l'expérience islandaise en regard du droit international de la bioéthique

• Main Author: Laubard, Julie
• Language: French
• Published: 2003
• Subjects: banque d'AND; banque de tissus organes cellules; base de données; déchet opératoire; génétique des populations; consentement éclairé; législation; Islande; DNA databanks; tissue banks cell banks organ banks; databases; medical waste; genetics population; informed consent; legislation; Iceland
• Online Access: https://www.cairn.info/article.php?ID_ARTICLE=JIB_143_0093

RésuméDu fait de son isolement géographique et de la faible densité de sa population, l’Islande est une candidate idéale pour la recherche génétique. Sous l’impulsion d’une entreprise privée, DeCode Genetics, le Parlement islandais a voté, en 1998 et en 2001, des lois autorisant la création de banques de données médicales, génétiques et généalogiques, et une banque de matériel biologique pour les besoins d’une recherche épidémiologique menée à un niveau national. Cette législation a soulevé de vives inquiétudes quant au respect des droits de l’homme reconnus par le droit international. L’étude proposée aborde avant tout le problème du droit à l’autonomie des personnes incorporées dans ces biothèques et établit une analyse critique du droit islandais en regard des différentes normes de bioéthique existantes en droit européen et en droit international. Because of its geographical isolation and the low density of its population, Iceland is the ideal candidate for genetic research. At the instigation of a private company, DeCode Genetics, the Icelandic parliament in 1998 and 2001 passed laws allowing the creation of medical, genetic and genealogical data banks, and a bank of biological material for the needs of epidemiological research conducted on a national level. This legislation has raised strong concern about the respect of human rights recognised by international law. The proposed study above all tackles the problem of the right to autonomy of persons involved in these biothèques and establishes a critical analysis of Icelandic law with regard to the various norms for bioethics that exist in European law and international law.