“Nothing About Us, without Us.” How Community-Based Participatory Research Methods Were Adapted in an Indigenous End-of-Life Study Using Previously Collected Data
RÉSUMÉ La recherche en santé autochtone au Canada a été négligée dans le passé et qualifiée de problématique, notamment en raison du manque de collaboration avec les peuples autochtones. L’ Énoncé de politique des trois Conseils sur l’éthique de la recherche avec des êtres humains décrit au chapitre...
Published in: | Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement |
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crcambridgeupr:10.1017/s0714980819000291 2024-06-23T07:54:12+00:00 “Nothing About Us, without Us.” How Community-Based Participatory Research Methods Were Adapted in an Indigenous End-of-Life Study Using Previously Collected Data Funnell, Sarah Tanuseputro, Peter Letendre, Angeline Bearskin, Lisa Bourque Walker, Jennifer 2019 http://dx.doi.org/10.1017/s0714980819000291 https://www.cambridge.org/core/services/aop-cambridge-core/content/view/S0714980819000291 en eng Cambridge University Press (CUP) https://www.cambridge.org/core/terms Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement volume 39, issue 2, page 145-155 ISSN 0714-9808 1710-1107 journal-article 2019 crcambridgeupr https://doi.org/10.1017/s0714980819000291 2024-06-05T04:03:08Z RÉSUMÉ La recherche en santé autochtone au Canada a été négligée dans le passé et qualifiée de problématique, notamment en raison du manque de collaboration avec les peuples autochtones. L’ Énoncé de politique des trois Conseils sur l’éthique de la recherche avec des êtres humains décrit au chapitre 9 la conduite éthique de la recherche axée sur les Premières nations, les Inuits et les Métis. Les principes PCAP® des Premières nations (propriété, contrôle, accès et possession) soulignent l’importance majeure de l’engagement et de la gouvernance autochtones. En vue d’assurer que les buts et les activités de la recherche développée soient réalisés en partenariat complet et significatif avec les peuples et les communautés autochtones, il est possible de faire appel à des méthodes de recherche participative communautaire (RPC) intégrant leur plein engagement. Les recherches utilisant des ensembles de données secondaires, telles que les données administratives sur la santé recueillies en routine, ne devraient plus être exclues de cette approche. Notre objectif était de décrire comment notre équipe de chercheurs universitaires, alliée à un organisme national de santé autochtone, a adapté les méthodes de RPC dans le cadre d’un projet de recherche utilisant des données recueillies antérieurement pour examiner les lacunes dans la prestation de soins de fin de vie aux peuples autochtones en Ontario. Nous décrivons le processus d’élaboration de ce partenariat de recherche et expliquons comment l’intégration des principes de base et des processus de formation du savoir autochtones ont guidé cette collaboration. Notre partenariat de recherche, qui implique l’adaptation de méthodes de RPC, illustre un processus d’engagement qui pourrait guider d’autres chercheurs désirant mener des recherches en santé autochtone à l’aide de données déjà recueillies. Nous faisons aussi état d’une entente de recherche transparente, négociée équitablement entre un organisme national de santé autochtone et des chercheurs, qui pourrait servir de ... Article in Journal/Newspaper inuits Premières Nations Cambridge University Press Canada Canadian Journal on Aging / La Revue canadienne du vieillissement 39 2 145 155 |
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RÉSUMÉ La recherche en santé autochtone au Canada a été négligée dans le passé et qualifiée de problématique, notamment en raison du manque de collaboration avec les peuples autochtones. L’ Énoncé de politique des trois Conseils sur l’éthique de la recherche avec des êtres humains décrit au chapitre 9 la conduite éthique de la recherche axée sur les Premières nations, les Inuits et les Métis. Les principes PCAP® des Premières nations (propriété, contrôle, accès et possession) soulignent l’importance majeure de l’engagement et de la gouvernance autochtones. En vue d’assurer que les buts et les activités de la recherche développée soient réalisés en partenariat complet et significatif avec les peuples et les communautés autochtones, il est possible de faire appel à des méthodes de recherche participative communautaire (RPC) intégrant leur plein engagement. Les recherches utilisant des ensembles de données secondaires, telles que les données administratives sur la santé recueillies en routine, ne devraient plus être exclues de cette approche. Notre objectif était de décrire comment notre équipe de chercheurs universitaires, alliée à un organisme national de santé autochtone, a adapté les méthodes de RPC dans le cadre d’un projet de recherche utilisant des données recueillies antérieurement pour examiner les lacunes dans la prestation de soins de fin de vie aux peuples autochtones en Ontario. Nous décrivons le processus d’élaboration de ce partenariat de recherche et expliquons comment l’intégration des principes de base et des processus de formation du savoir autochtones ont guidé cette collaboration. Notre partenariat de recherche, qui implique l’adaptation de méthodes de RPC, illustre un processus d’engagement qui pourrait guider d’autres chercheurs désirant mener des recherches en santé autochtone à l’aide de données déjà recueillies. Nous faisons aussi état d’une entente de recherche transparente, négociée équitablement entre un organisme national de santé autochtone et des chercheurs, qui pourrait servir de ... |
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